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Quelques photos de notre premier rassemblement des familles

 

 


Première rencontre des familles à Paris le 20 août

Ce seront dix familles sur quinze qui se rencontreront le weekend du 20 et 21 août, à la capitale. Nous sommes très excités de pouvoir échanger entre nous, créer des affinités, mettre des visages sur des noms. Et, bien sûr, de rencontrer le Pr Pierre Vabres, dermatologue et chercheur pour les syndromes hypertrophiques en lien avec PIK3CA (PROS). Ce dernier a répondu favorablement à notre invitation, et mènera samedi une conférence privée sur le syndrome de M-CM, avec la possibilité aux familles de poser leurs questions à l’issue de celle-ci.

Le dimanche, nous avons réservé une surprise aux 17 enfants présents ce week-end (les dix enfants atteints de M-CM et leurs frères et soeurs) : nous les emmènerons au Royaume des enfants de Draveil, parc d’attraction en plein air, véritable petit paradis adapté à tous les âges. Nous avons hâte !


Près de 2000 euros récoltés au Cendre

1956,54 euros !
C est la somme récoltée suite au déjeuner qui s est déroulé le 19 juin au Cendre (63) lors de la brocante Cendriouse ! C est grâce à l’initiative de Magali et Gaëtan Genenstoux de la boucherie Genestoux que cette jolie somme à été remise à notre association !
Touchés par notre cause, ils ont organisé ce repas et ont été suivi par des commerçants cendrioux comme la Boulangerie « Aux délices du moulin » et le Café de la Gare, et encore d’autres enseignes locales qui ont offert la plupart des denrées alimentaires et petits matériels pour préparer ce repas. C’est toute la municipalité qui s est mobilisée, des services techniques en passant par l’association de la brocante Cendriouse et le service animation.
Aidés de Jean Marc, Florian et Fanny, c est plus de 200 repas qui ont ainsi pu être servi ce dimanche ensoleillé ! Merci Magali et Gaëtan, vous êtes au top.
Merci à tous ceux qui ont été présent de près ou de loin pour cette manifestation, c’est encore un beau moment de solidarité que vous nous avez offerts…

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10.000 euros à la recherche !

Nous sommes très fiers de vous annoncer que nous venons de verser la belle somme de 10.000 euros à l’association Translad, du CHU de Dijon. Cela a été possible grâce aux nombreux donateurs, aux commerçants du coin qui installent des tirelires dans leurs bistrots, aux dames sur le marché qui nous glissent un chèque dans la main, aux tricoteuses qui vendent des chaussons pour l’association à la boulangerie de Pouldavid (Douarnenez), aux couseuses qui vendent des bavoirs, aux créatrices qui nous ont offerts des bijoux et accessoires, aux musiciens qui ont donné de leur talent pour notre cause et aux bénévoles si actifs lors des différents événements. Grâce à Alexandra à Nîmes qui a organisé deux lotos, à Julie au Cendre qui a organisé un concert, et bien sûr aux douarnenistes qui ont organisé les manifestations douarnenistes. (Merci surtout à Laure, pour son investissment pour la journée solidaire)
C’est un vrai travail d’équipe !

Article Le Télégramme, 3 juin 2016 :

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Myla et sa maman Muelle savent qu’elles peuvent compter sur la famille, les amis et l’association.

L’association M-CM France, qui soutient la recherche sur la maladie orpheline dont souffre la petite Myla, vient de faire un nouveau don de 10.000 € à l’équipe du CHU de Dijon. Signe que la mobilisation, sous toutes ses formes, est forte.

La vente de tricot solidaire aujourd’hui, à la boulangerie de Pouldavid, l’agent municipal Julien Gourmelen qui offre sa prime de départ à la retraite, ce chèque de 250 € d’une commerçante, déposé dans la boîte aux lettres, ou les bénéfices des soirées concerts « Millésime »… Petits ou grands, les gestes de soutien à l’association M-CM France, créée en novembre 2014 à Douarnenez, ne cessent de se multiplier. Elle collecte des dons pour soutenir la recherche sur la macrocéphalie-malformation capillaire (M-CM), un syndrome identifié en 2012 et diagnostiqué à l’heure actuelle sur quinze enfants au niveau national. Les fonds soutiennent le travail de l’équipe du professeur Laurence Faivre, du centre des maladies rares du CHU de Dijon, qui préside le comité scientifique et médical de l’association.

Bonne dynamique


Et la mobilisation, à Douarnenez comme ailleurs en France, s’avère payante ! Après un premier don de 5.000 € en janvier, M-CM France est en mesure d’en faire un nouveau, de 10.000 € cette fois. « Pouvoir de nouveau apporter de l’argent à la recherche, quatre mois plus tard seulement, est une grande satisfaction : nous pensions être sur le même rythme qu’en 2015, et attendre janvier prochain pour refaire un don d’un montant identique, mais la dynamique est si bonne… », se réjouit Muelle Hélias, président de M-CM France et maman de Myla. La course solidaire d’avril sur le Port-Rhu a permis, par exemple, de collecter 3.472 €. Le rythme des actions ne faiblit pas au niveau local : un vide-greniers sera organisé le 3 juillet, à la salle Jules-Verne. L’aide aux chercheurs est plus que jamais nécessaire : « Comprendre mieux la maladie nous permettrait, non seulement de mieux la vivre au quotidien, mais aussi de pouvoir anticiper, ne serait-ce qu’un peu, l’avenir de nos enfants », indique Muelle Hélias.

Contact
Pour s’inscrire au vide-greniers, réservations auprès de Magali, tél. 02.98.92.80.42.

© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/douarnenez/m-cm-france-l-elan-solidaire-soutient-la-recherche-03-06-2016-11093066.php#mMDQbCOZ2zPjqOmh.99


Grand succès pour le troc et puces à Douarnenez

Merci merci merci !
Aux 3 partenaires généreux, aux 20 bénévoles ultra-motivées, aux 80 exposants super sympas et courageux, et aux 870 visiteurs solidaires… c’est grâce à vous tous que notre premier Troc et Puces, organisé le 3 juillet 2016, à Douarnenez, dans une superbe ambiance, fut un immense succès !

Avec 2900 euros de bénéfices, nous avons réussi à récolter suffisamment de fonds pour organiser le rassemblement entre les familles, prévu le 20 août prochain.

Article Le Télégramme, 7 juillet 2016

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5000 euros récoltés au Cendre

5 525 euros !
C’est la somme incroyable qu’ont récoltés Julie, sa famille, ses amis, et tout le village de Le Cendre, en Auvergne. Lors du concert pour Amélie et M-CM organisé en mars, où l’entrée était à prix libre, et où les groupes ont joué gracieusement, les auvergnats ont fait preuve d’une énorme solidarité. Nous n’en revenons pas !
Nous ne remercierons jamais assez tous les donateurs, participants, musiciens, bénévoles, et âmes généreuses qui contribuent à notre collecte de fonds pour la recherche.

Grâce à vous tous, nous allons bientôt pouvoir faire un beau don à l’équipe de recherche du CHU de Dijon. Ils n’en reviendront pas non plus !

Article du journal La Montagne, 19 juin 2016.

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Deuxième journée solidaire à Douarnenez

La deuxième édition de la course solidaire pour M-CM a eu lieu à Douarnenez, le 10 avril 2016. Plus de 350 personnes sont venues courir ou marcher pour nos enfants, vêtus de bleu.

Nous avons récolté 3472 euros, et n’en revenons pas !
Nous ferons bientôt un beau chèque direction le CHU de Dijon pour contribuer à la recherche !

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Photo : Erwan Dimey

 


Julie Réveil nouvelle responsable des relations familles

Julie Réveil, maman de la grande Amélie, 6 ans, vient d’être élue responsable des relations familles au sein de notre association. Nous sommes ravis, car Julie était déjà bien investie dans l’association depuis sa création. Pour prendre contact avec elle, c’est par ici : CONTACT.


Pr Laurence Faivre à la tête de notre comité scientifique et médical

Cet été, nous avons appris la triste nouvelle du départ de Jean-Baptiste Rivière de notre comité scientifique et médical. Jean-Baptiste, qui nous a aidé, conseillé, soutenu et fourni des contacts précieux, a dû quitter l’association pour des raisons personnelles.

Notre collaboration avec lui a été courte mais fructueuse. Nous lui sommes et serions toujours très reconnaissants.

Aujourd’hui, c’est avec grand plaisir que nous pouvons annoncer que le professeur Laurence Olivier-Faivre a accepté de prendre la suite de Jean-Baptiste Rivière.

Le professeur Faivre, généticienne au CHU de Dijon, est coordonnatrice  de la filière de santé AnDDI-Rares (voir de quoi il s’agit ici). Elle coordonne également l’équipe de généticiens qui travaille au Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs », à Dijon (voir leur site internet ici).

Nous tenons, au nom de l’association, souhaiter bienvenue à Laurence Faivre, et lui remercier pour son investissement pour les syndromes hypertrophiques en lien avec PIK3CA. En effet, Laurence Faivre est une spécialiste du sujet !


Un nouveau fauteuil roulant pour Myla !

Le 5 octobre dernier, l’association a participé au financement du fauteuil roulant de Myla, 32 mois, à hauteur de 207,46 euros. Avec ses belles flasques, Myla est très fière sur son petit carrosse.

L’association souhaite encore remercier toutes les personnes qui ont réalisées des dons à l’association depuis sa création.

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Collecte de fonds pour la recherche

Le 11 juin 2015, le comité d’animation de Plogastel Saint-Germain a spontanément contribué à notre collecte de fonds pour la recherche médicale, et nous a fait un don important, de 1 566,42 euros. Nous leur en remercions du fond du cœur !

Nous en profitons pour remercier tous les donateurs, petits et grands, sur notre site internet ou par courrier. Nous sommes en contact avec les différentes équipes de recherche (France et Royaume-Uni) et essayons de mettre en place des essais thérapeutiques pour les patients M-CM. Ensemble, nous arriverons à faire avancer la recherche.

Vous pouvez faire un don à l’association ICI.


Un message pour Dédé

Le 7 avril dernier, notre association a perdu un ami et un membre actif et investi. André Le Brun, dit Dédé, nous a quitté brutalement. Lors de ses funérailles, sa famille a décidé de faire une récolte de dons, en son nom, pour l’association. Dédé était un homme généreux, et ce geste, c’est tout lui. C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons reçu la somme de 1,280 euros. Merci aux donateurs et surtout, Merci à toi Dédé, nos pensées sont avec ta famille.

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Cette photo a été prise lors de la journée solidaire avec M-CM, le 28 février dernier. Dédé était venu aider notre ami Jean-Yves pour la mise en barquettes de la paëlla à emporter.