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M-CM France est une association Loi 1901, fondée en octobre 2014.
L’association est dédiée aux personnes atteintes du syndrome de Macrocéphalie-Malformation capillaire. Forte d’une soixantaine de membres à ce jour, M-CM France a pour objet :
– D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de MC-M (Macrocéphalie-Malformation capillaire).
– D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de M-CM.
– De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de M-CM.
L’association M-CM France a vu le jour à Douarnenez, à l’initiative des parents de Myla Love, petite fille atteinte du syndrome de M-CM. Entourés de leurs familles et amis, ils souhaitent aider d’autres familles dont les enfants ont été diagnostiqués M-CM (ou sont en attente de diagnostic). Ils gardent espoir que grâce à l’association et son conseil scientifique et médical, un traitement thérapeutique soit trouvé.
L’association est composée d’un Bureau, d’une quarantaine de membres adhérents et/ou sympathisants, et d’un conseil scientifique et médical.
Le Bureau :
Présidente : Muelle Hélias (Contact)
Vice-président : Stéphane Hélias
Trésorier : Finnbar Roelants (Contact)
Secrétaire : Thomas Hélias (Contact)
Responsable relations familles : Julie Réveil (Contact)
Responsable relations internationales : Andréa Frances Roelants (Contact)
Responsable partenariats : Mathieu Kérisit
Le Conseil scientifique et médical :
Présidente : Laurence Faivre, généticienne, CHU Dijon
Pierre Vabres, dermatologue, CHU Dijon
Nicole Philip, généticienne, CHU Marseille
Ghayda M. Mirzaa, généticienne, Seattle children’s hospital, Seattle, Washington (USA)
Les membres :
Familles, amis proches, sympathisants… Les membres de l’association s’impliquent tous dans l’association avec enthousiasme. Nous sommes environ quatre-vingt pour le moment, sur toute la France.
Les contributeurs :
Site Internet : Finnbar Roelants
(développeur professionnel, site internet et contact à retrouver ICI)
Conseil graphisme et conception logo : Hervé Jaouen
Les couseuses de M-CM :
Une équipe de couseuses, très créatives, s’active pour l’association M-CM, à Douarnenez. Elles fabriquent toutes sortes de petits objets pour l’association, que nous vendons pour récolter des fonds. Merci à Josiane, Sophie, Suzanne, Nella, Aline, Anne-Marie, Renée et Jeannette !